Schizofrenidagene

De problematiske diagnosene

For nøyaktig tre uker siden, hadde jeg nettopp stått foran 1300 mennesker på Forum konferansesenter i Stavanger, og snakket for alle oss som opplever store mangler i behandlingstilbudene rettet mot komplekse traumer. Jeg hadde noen uker i forkant av dette igjen, blitt spurt om å holde en halvtimes erfaringsforedrag og jeg sa umiddelbart ja, uten å helt forstå hva jeg sa ja til. Jeg jobbet lenge med å finne rammene for innholdet, for å få formidlet mest og best mulig på den korte tiden jeg fikk være på talerstolen. Jeg vil i dette innlegget forsøke å gjenfortelle og gi dere et innblikk i denne opplevelsen.

Jeg hadde fått en tittel å jobbe med og bestillingen gikk ut på å sette diagnostistikk i et kritisk søkelys, og hvilke konsekvenser det kan ha for mennesker med komplekse traumer og få feil diagnoser. Tittelen på foredraget skulle hete «De problematiske diagnosene», og jeg tenkte hele tiden at det ikke er diagnosene som er problematiske, men prosessen mot å få riktig diagnose og dermed også rett behandling.

Jeg innledet hele foredraget med å takke for at jeg ble invitert. Det føltes som en stor ære og jeg beskrev hvor begeistret jeg ble over å bli spurt. Helt til jeg forsto at jeg skulle snakke om meg selv. Men så innså jeg jo fort at tema for årets konferanse var «Personlighet» og det var flaks, for de har jeg jo så mange av! Jeg ønsket å bruke min klossete humor for å få et tidlig inntrykk av hvem jeg hadde foran meg i salen. Og da jeg hørte en vennlig latter spre seg rundt meg, bidro det til å bryte isen og jeg visste at jeg hadde publikumet med meg. Så da kjørte jeg på videre.

Det var ganske kult å bli spurt om å komme hit. Helt til jeg innså at jeg skulle snakke om meg selv. Men så innså jeg at årets tema er «Personlighet», og tenkte at det var jo flaks, for de har jeg ganske mange av.

Ida Ek-Rambo

Jeg fortsatte med å snakke litt om holdninger og stilte meg spørrende til hvor fokuset bør ligge i møte med sårbare mennesker. Hva er det som former «Personlighet?» Litt arv? Og litt miljø? Og har dere noen gang tenke på hva det har å si, i møte med oss, hvilke av disse to faktorene det blir lagt mest vekt på? For om vi tenker at det vi lider av, skyldes mest ARV, sier du indirekte at det er noe galt med deg. Du er født feil og har mangler. Men hvis du har en grunnleggende holdning om at lidelsen skyldes MILJØ, åpner det seg plutselig en mer nysgjerrig holdning, med spørsmål som «Hva har hendt med deg?». Og da er det jo plutselig ikke noe galt med deg mer, men miljøet du lever i eller har vokst opp i. Hvilken av disse to faktorene ville du foretrukket å bli møtt med?

Jeg fortsatte med å introdusere meg selv. Hva jeg heter, hvor jeg kommer ifra og hvem jeg taler for. Jeg fortalte om Dissosiasjonsforum og viste fram leirbålet vårt som hadde blitt blåst opp på en skjerm bak meg. Jeg fortalte at vi er en gruppe mennesker som gir hverandre brukerstøtte og deler erfaringer på en konstruktiv måte. Jeg fortalte også at jeg er sykepleier og at jeg i hovedsak jobber på lindrende enhet på kommunalt nivå. Jeg slo til med en ny spøk for å lette på stemningen, men samtidig som at det var noe alvor i det og. Jeg sa høyt at jeg pleier å si at det er mer håp for den pasientgruppen som venter på å dø, enn for dem i psykisk helsevern. De lo igjen. Godt, for jeg tror at de aller fleste forsto at ja, det er mye som ikke fungerer i psykisk helsevern, og det er mye som kan forbedres. Men jeg var også klar på at jeg er stor tilhenger av å fremme de tingene som fungerer, framfor å klage over de tingene som ikke fungerer. For jeg har en grunnleggende tru om at det skaper mer motivasjon til å få til endringer i riktig retning. Vi må heller bygge hverandre opp med hva vi får til og det vi vet fungerer framfor å gå til angrep. En klok mann sa til meg en gang at «mennesker som føler seg angrepet, er i liten grad villige til å ta til seg budskapet».

Mennesker som føler seg angrepet, er i liten grad villige til å ta til seg budskapet.

Psykologspesialist

Så, hvordan ble jeg egentlig meg? For også jeg, er jo formet ut ifra både arv og miljø. Men for å gi dere et bilde på hvem jeg er og har vært, tenkte jeg å fortelle dere kort om min vei inn mot voksenlivet og hva som skulle til for at jeg ble frisk nok. For jeg ble i høyeste grad lagt merke til som barn. De voksene rundt meg observerte og beskrev at jeg strevde med å vise følelser, jeg var sjenert og innesluttet. Jeg sovnet i timene på barneskolen, jeg var mye redd og gikk alene i min egen verden. Jeg ble beskrevet at jeg ofte ble funnet tilsynelatende sovende i en krok på skolen, uten at noen fikk kontakt. Jeg ville heller ikke hjem derifra. Jeg begynte også å høre stemmer i hode og på ungdomsskolen så jeg skremmende ting også. Som egentlig ikke var der. Jeg trodde at læreren min var en monster som kunne lese tankene mine og jeg hang opp rare tegninger på veggen ved pulten min for egen beskyttelse. Jeg ble mer og mer paranoid, låste meg inn i leiligheten jeg bodde i, fikk økende grad av hallusinasjoner og det står beskrevet at jeg hadde dårlig personlig hygiene. Jeg hadde dessuten også en svært kontrollerende stemme i hode som het Fredriksen. Han styrte meg igjennom dagene slik at andre rundt ikke skulle legge merke til oss. Men vi ble jo lagt merke til. Og problemet var aldri at noen ikke så. For jeg ble sett. Hjelpere rundt så jo alle symptomene. De så, og de tolket i retning psykose og begynnende schizofrenilidelse. Da var jeg bare 14 år. Jeg fikk antipsykotika og ble tilsynelatende stabilisert med det. På grunn av det og manglende motivasjon for behandling fra min side, ble også saken min avsluttet og jeg flyttet hjemmefra og vekk for å begynne på videregående skole i byen.

Rett diagnose og rett helsehjelp

I årene som fulgte etter, levde jeg et mer begrenset liv. Fordi jeg gjorde mye for å unngå alt som kunne vippe meg av pinnen. Et feiltrinn og jeg ville bli slengt ut i et voldsomt kaos av automatiske følelsesreaksjoner og destruktive handlinger. Jeg ønsket ikke hjelp. Jeg stolte ikke på andre mennesker og jeg opplevde at jeg levde ulike roller som egentlig ikke hadde kontakt med hverandre. Jeg hadde huller i hukommelsen og kunne plutselig våkne til, midt i skogen med alvorlige kuttskader eller annet. Når legevakt, fastlege eller andre fattet mistanke om psykisk lidelse, flyttet jeg. Og slik holdt jeg meg borte ifra psykisk helsevern. Tilsynelatende stabil, for jeg gikk jo på skole eller var fungerende i jobb, men hjemme alene hadde jeg lite kontroll.

Jeg oppsøkte omsider DPS etter jeg ble voksen, fordi jeg ønsket meg barn og forsto at jeg måtte ta grep om det skulle skje. Der møtte jeg en hyggelig psykolog med en haug med skjemaer. Det passet meg i grunnen bra, for jeg følte meg som en forhåndsprogrammert robot. På spørsmål om oppvekst; «Husker ikke». Jeg satt der og hadde knapt en opplevelse av å noen sinne ha vært en barn. Jeg finner resultatene på disse skjemaene urovekkende nå som jeg vet bedre. For jeg scoret høyt på flere diagnoser og jeg husker hvor usikker psykologen som utførte testene med meg, var. Vi snakket litt og det var en diagnose som stakk seg litt ut, men bare litt, og det var borderline personlighetsforstyrrelse. Men han trodde kanskje at det kunne være en bipolar lidelse og jeg husker hvor skremmende jeg opplevde det, da han ville at jeg skulle starte opp med medikamentell behandling så fort som overhode mulig. Det eneste jeg hørte var «Det er noe galt med deg» og «vi må fikse det med medisiner». Jeg fikk panikk og havnet i en voldsom kaostilstand. Fredriksen-stemmen i hode mitt, ble også rasende, noe som gjorde meg redd.

Jeg tenker ofte på den utredningen jeg fikk den gangen. Er det virkelig slik, at du risikerer å ende opp med flere ulike diagnoser, helt avhengig av hvilke øyne den som utreder deg, ser med? For jeg har lest diagnosekriteriene for ulike diagnoser, og jeg ser jo tydelig at jeg fylte de fleste kriteriene den gangen. Symptombildene er skremmende like, men behandlingen ulik? Det gir meg en følelse av å spille russisk rulett i første møte med psykisk helsevern.

Fredriksen som ofte ble fremtredende ved mistanker om at det var noe galt med meg, protesterte og jeg fikk en Second-opinion hos en annen psykolog med helt andre skjemaer, og hun tenkte mer i retning, «hva er det du har opplevd»? Og etter en grundigere utredning og med helt nye øyne, konkluderte hun med at jeg hadde en strukturert dissosiativ lidelse.

Problemet var aldri at noen ikke så. For de så en rekke symptomer, men de stoppet aldri for å spørre seg: «Hva er det vi ikke ser?»

Ida ek-rambo

Problemet var jo aldri at noen ikke så. For de så en rekke symptomer, men hva var det de ikke så? For bak alle disse bisarre symptomene lå det jo så mye mer: omsorgssvikt, overgrep, fysisk og psykisk vold. Også i nære relasjoner. På ungdomskolen isolerte jeg meg fordi jeg var redd for å møte overgripere eller for at de skulle komme inn til meg, jeg slurvet med personlig hygiene fordi jeg skammet meg sånn over den nakne kroppen min og de tingene jeg så og hørte, viste seg å være gjenopplevelser av traumatiske hendelser. For når barn opplever livstuende hendelser, og ikke har annet valg enn å stå i det, vil minnene av det som skjer lagre seg på ugunstige måter i hjernen og komme tilbake senere i livet i form av ulike sanseinntrykk. Fordi det ikke var mulig å prossesere og bearbeide på andre måter. Som Kirkengen sa: «Krenkede barn, blir syke voksne». Plutselig forsto jeg at symtomene mine var jo bare et naturlig og overutviklet forsvarsverk. Naturlige reaksjoner på unaturlige hendelser. Hendelser som lå lagret i kroppen uten at hjernen hang med.

Jeg har journalpapirer allerede fra da jeg var fem år og der står det at det ble reist mistanke om seksuelle overgrep etter fysiske funn. Det står også at jeg forteller om fysisk vold og seksuell lek. Det står også at konklusjonen var «barns lek med far». Så allerede fra tidlig barnealder, ble jeg fortalt at det var noe galt med meg. Og hva skal da barn tro videre? Jeg utviklet naturligvis en desorganisert tilknytningstil og derfor var jeg jo heller ikke «motivert for behandling». Jeg unngikk helsevesenet helt til jeg ble voksen fordi jeg hadde en innlært forestilling om at voksne ikke var til å stole på. Innlært adferd. Altså miljø og ikke arv.

Jeg hadde flaks og kom til en traumespesialist. Hun fortalte meg at det tar gjennomsnitt 7-10 år å behandle en strukturert dissosiativ lidelse som jeg hadde. Også hører jeg stadig om behandlingstilbud som innsnevres til en uke, maks et år og tjue timer? Hvordan kan vi forsvare å skulle behandle mennesker, som har gått en hel oppvekst i konstant beredskap, på en uke? eller bare et år? I det jeg sa denne setningen høyt, begynte noen i salen å juble og applausen spredte seg. Yes, tenkte jeg! De skjønner hva jeg snakker om. Vi er jo bare mennesker, fortsatte jeg. Og skada relasjoner, fikses i relasjoner. Over tid. Traumer, mener jeg er et folkehelseproblem, og jeg mener at uavhengig av hvor du jobber innen helsesektoren, bør vi bli mer traumebevisste. Eldre-omsorgen for eksempel. Hvor åpne var vi om incest for 100 år siden? Jeg har stått i ganske mange stellesituasjoner som sykepleier og tenkt at her har det hendt noe. På grunn av kroppsspråk, som ofte, før i alle fall, ble beskrevet som «beboer gjør motstand under stell».

Hvordan kan vi forsvare å skulle behandle mennesker, som har gått en hel oppvekst i konstant beredskap, på én uke eller bare ett år?

Ida ek-rambo

Jeg gikk til traumespesialisten i seks år, men det ble aldri trygt nok for meg å gå til en poliklinisk time i uken. Jeg ble faktisk regnet som å være en av de sykeste blant min gruppe og jeg ville aldri fått plass på Modum Bad, fordi jeg var så destabilisert. Jeg var livredd hver gang jeg forlot behandler fordi jeg ikke ante hva som ville hende med meg i en dissosiativ tilstand. Symptomtrykket ble til slutt så stort, at jeg endte opp på en lukket akuttpsykatrisk avdeling til tvungen observasjon. Der hadde jeg så klart bestemt at jeg ikke skulle være lengre enn jeg absolutt måtte. Den kontrollerende stemmen, Fredriksen, skrek meg i ørene om å komme meg fortest mulig ut igjen. Men det som egentlig bare skulle være et døgn med tvungen observasjon, endte med et intensivt og individuelt tilpasset behandlingsforløp på to år. I regi av en overlege, (som satt der i salen og hørte på meg i Stavanger), og et knippe miljøpersonell som turte å se og å gå inn i de bakenforliggende årsakene til mitt enorme symptomtrykk. Ingen av de skjønte så mye i starten, men de var ydmyke, ærlige og de så at de hadde rammene jeg trengte og de tilpasset seg meg og ikke omvendt. De tilegnet seg kunnskap og råd ifra Modum Bad. De gav meg individuell tilpasset behandling til det mennesket jeg var og ikke diagnosen min. Jeg fikk et fast team rundt meg for å bli trygg i relasjoner. Miljøterapien ble den største og viktigste delen av min behandling. «Behandle når det er tilgang», ble en god metode. Vi hadde traumebevisst omsorg i fokus og jo tryggere jeg ble på miljøet rundt meg, jo mer stabilt klarte jeg å få det. Og jo tryggere hele meg følte seg, jo flere traumeminner kunne bearbeides. «Det handler om å tåle hele sin fortid, uten å gå i stykker av det», sier Ellen Jepsen. Jeg kunne endelig føle meg som et fullverdig menneske og ikke den forhåndsprogrammerte roboten.

Det handler om å tåle hele sin fortid, uten å gå i stykker av det.

Ellen Jepsen

Jeg får det kanskje til å høres enkelt ut, men ingenting av dette hendte uten dramatikk. Jeg hadde liten kontroll og jeg var på ingen måte en enkel pasient å ha med å gjøre (Sa jeg og refererte til at overlegen selv satt nok å nikket ivrig på hode av den påstanden). Det var enorme kontraster i meg, fordi alle mine traumeminner var lagret utenfor min egen bevissthet, som fragmenter, og kom til syne som symptomer. Og de delene av min identitet som bar med seg disse minnene, hadde på samme tid stoppet å utvikle seg i det traumehendelsene fant sted. Så når jeg ble en trassig liten drittunge, med kognitive funksjoner som en femåring, niåring eller tenåring, justerte miljøpersonalet seg deretter, satt seg ned, lyttet og anerkjente hele meg. Bit for bit. Jeg fikk hjelp, tilpasset mine komplekse traumer. Og de gav aldri opp! Jeg trengte jo bare trygge mennesker rundt meg. Jeg trengte jo bare å erfare at andre vil meg godt, parallelt med psykoedukasjon og hjelp til håndtering av automatiske følelsesreaksjoner og affektregulering. Jeg trengte noen som forsto verdien av traumebevisst omsorg over tid. Og disse folka gav meg nettopp det. Tid.

Når det gjelder personlighetsforstyrrelse-diagnoser, står det jo også der at traumer og belastende livshendelser er en utløsende faktor, i tillegg til genetikk. Men det står lite om at traumebevisst omsorg og traumebevissthet er en del av behandlingsforløpet. Og det er skremmende syntes jeg. For om jeg hadde fått en personlighetsforstyrrelse på papiret, tror jeg helt ærlig at jeg ikke ville vært her i dag.

Konklusjon

Jeg var heldig! Jeg var heldig fordi jeg unngikk å få feil diagnose tidlig i livet, OG heldig fordi jeg fikk rett hjelp da jeg omsider turte å be om det. Jeg har på mange måter presentert min solskinnshistorie. Jeg står jo tross alt her, frisk nok (nå ville nok overlegen himlet oppgitt med øynene). Jeg har et stabilt og ordnet liv, med mann, barn og jobb. Gode venner har jeg og! Men alt det kommer med en bismak. 

Dessverre er flertallet av oss, ikke så heldige. Mange opplever å få diagnosene sine endret i hytt og gevær, selv etter at traumespesialister har gjort sine grundige utredninger og gitt Dissosiative lidelser. Mange opplever unødvendig bruk av tvang, og dermed ender med unødvendige re traumatiseringer som bare fører til mer destabilisering. Mange får til og med høre ifra behandlere at de ikke TROR på deres dissosiative lidelser og får behandling som strider imot anbefalingene rettet mot denne gruppen. Ofte blir vi sett på som enten FOR frisk, eller FOR syk, fordi kontrastene mellom fungering og ikke, er som natt og dag. Jeg var på mitt aller sykeste, da jeg studerte sykepleien. Jeg kunne gå fra alvorlig selvskadende adferd den ene dagen, og ut i praksis og få toppkarakterer den neste. Dette er kanskje noe av det som er vanskeligst å forstå for mange.

Og jeg lurer sånn på hvorfor mitt sykehus og akkurat denne avdelingen jeg havnet på, fikk til å behandle meg med min alvorlige og strukturerte traumelidelse, når så mange andre med ganske lik historie som meg, forteller om det motsatte i sine helseforetak. Det burde ikke handle flaks over hvem du tilfeldigvis møter på. En vernepleier i teamet mitt sa alltid «Det handler jo bare om tillært adferd. Komplekse traumer og dissosiasjon, er jo egentlig veldig logisk og enkelt om vi bare forstår de bakenforliggende årsakene til adferden».

Statistikken er klar, den sier oss at mange forteller om traumatiske hendelser i sine liv, uavhengig av diagnosen de får. Derfor syntes jeg det er rart at det ikke er mer fokus på traumebevisst omsorg i psykisk helsevern. Våg å se det dere ikke ser. Hjelp oss med å se logikken og årsakene til adferden.

Jeg pleier å si at jeg er vokst opp uten verdi, men jeg klarte å skape et liv, verdt å leve.

ida ek-rambo

Jeg fikk stående applaus. Det så jeg ikke komme, men menneskene som nettopp hadde hørt meg fortelle, ble berørt. Overlegen hadde satt seg helt foran uten at jeg hadde merket det og mange tok kontakt med meg etterpå for å fortelle at de kjente seg igjen eller syntes at jeg hadde gode poenger. Dag Nordanger var en av dem. Det var overveldende, det var vilt! Det kostet meg litt å stå der oppe og være så brutalt ærlig, men det var så absolutt verdt det, slik at så mange som mulig kan forstå hva vår gruppe mennesker står i. Jeg ble plukket opp av May Bente like etter konferansen var ferdig. Hun og en annen god venninne sto klare til å ta meg imot for å feire mitt aller første og største foredrag i min karriere som både Sykepleier og traumeutsatt.

Jeg sitter i komiteen til Schizofrenidagene. Tror jeg må si at foredraget ditt er noe av det beste jeg har hørt. Så takknemlig for at du ville tale til oss.

Eileen Oftedal

Takk for et fantastisk foredrag, Ida. Du beveget. En lang stående applaus var vel fortjent. Vi inviterer deg nok igjen. Og du, 1300 i salen. Og det er Nordens største årlige psykiske helsekonferanse.

Målfrid J. Frahm Jensen

I tilbakeblikk er det nok Ida Ek-Rambos innlegg som gjorde aller sterkest inntrykk på meg under Schizofrenidagene. Alle i psykisk helsevern skulle hørt henne.

Dag Nordanger