Tusen takk til alle som kom på vår første erfaringskafé. Vi flyttet på en måte Dissosiasjonsforum på Instagram ut i det virkelige liv gjennom å invitere alle som følger forumet på en kafé i Skien med hensikt om å ta opp temaer rettet mot komplekse traumelidelser og dissosiasjon. Det var viktig for oss å skape en plass hvor vi kan dele erfaringer på en konstruktiv måte der vi ikke deler detaljerte historier fra fortiden, men konstruktive erfaringer som har vært og er nyttig i våre prosesser. Vi er alle på forskjellige steder i prosessene våre, som igjen gir mange ulike perspektiver som vi kan dra nytte av fra hverandre. Vi sitter ikke på noen fasit noe av oss, men håper at noe kan være til inspirasjon. Det var overveldende bra oppmøte og engasjement. Ida og Rebekka holdt panelsamtale, og det kom mange gode og viktige erfaringer, innspill og spørsmål fra deltakerene. Håper alle dro derfra men en følelse av å være mindre alene, og kanskje med litt mer håp.
Fagdag på legevakt
Dissosiasjonsforum fikk en spennende forespørsel ifra Tønsberg legevakt etter å ha mottatt en klage, som handlet om opplevelsen av manglende kompetanse i møte med mennesker som strever med dissosiasjon. Dette tok legevakten på alvor, kontaktet Dissosiasjonsforum og spurte om ikke vi ønsket å bidra til et kompetanseløft for deres ansatte på legevakt. Vi ble først og fremst stolt over at en legevakt, som har et begrenset rammeverk i møte med akutt syke mennesker, ønsket å bli mer traumebevisste. Legevakt er en tjeneste for øyeblikkelig helsehjelp når fastlege ikke er tilgjengelig der pasienten oppsøker legevakt/tilkaller legevakt ved akutt sykdom/skade når fastlege ikke er tilgjengelig. Dette betyr at en legevakt ikke er ment for langvarig behandling og oppfølging, men kan bistå i akutte situasjoner der ofte raske avgjørelser må tas.
Legevakt er en tjeneste for øyeblikkelig helsehjelp når fastlege ikke er tilgjengelig der pasienten oppsøker legevakt/tilkaller legevakt ved akutt sykdom/skade når fastlege ikke er tilgjengelig
Norsk helsenett
Vi startet med å spørre brukergruppen, om deres opplevelser og erfaringer i møte med legevakt. Vi fikk inn mange svar og det positive var at det var en god blanding av gode og dårlige erfaringer og ikke kun dårlige. Vi ønsker som vanlig å fremme de gode menneskemøtene og hva som gjør at akkurat disse erfaringene blir gode i møte med helsepersonell i akuttsituasjoner. Ansatte på andre legevakter beskriver manglende kunnskap, noen forteller om dårlige holdninger og mange forteller om frustrasjon fordi de ønsker å hjelpe, men ser at de har begrensinger i sine rammer som en legevakt naturligvis har. Noen ønsket en egen Psykiatrisk legevakt. Ikke fordi helsepersonalet ikke ønsket å hjelpe eller møte oss, men fordi de ønsket å ha rett kompetanse i møte med denne brukergruppen, slik at vi kan få best mulig hjelp. Legevakten opplever at oppfølgingen etter akutte situasjoner ofte er manglende og for dårlig. Noe som fører til tilbakevendende akutte situasjoner. Ansatte på legevakten etterspurte også en individuell plan/kriseplan der det står kort om brukerens utfordringer og behov i å møte disse. Vi tenker at dette er en god idé, men forutser at både legevakt og bruker har et gjensidig samarbeid om å imøtekomme behovene.
Ida tok med seg Jeanette som har mer erfaring med legevakt og akuttsituasjoner. Og de delte undervisningen opp i to. Der første del besto av grunnleggende teori om hvordan og hvorfor et menneske utvikler komplekse traumelidelser og dissosiasjon, og der andre del hadde fokus på hvordan dette kan se ut i praksis og hvordan vi tenker det er mest hensiktsmessig å møte det. Vi snakket om de ulike traumereaksjonene/responsene og om hvordan vi kan legge til rette for å forebygge eskalering ut ifra prinsippene vi kjenner til fra en traumebevisst tilnærming (Traumebevisst omsorg). Vi snakket også mye om kroppslige plager (kroppen husker), og de ansatte fikk tilsynelatende noen aha-opplevelser. Mange av de Ida snakker med har ofte sett Dissosiasjon og traumereaksjoner, uten å helt forstå hva det er, til de blir forklart mekanismene bak og kan forstå de bakenforliggende årsakene til den «bisarre» adferden. Fysiske symptomer uten medisinsk årsak, sammen med psykisk lidelse, kan gi et hint om mulig dissosiativ lidelse, forklarer Elle Jepsen som er psykiater og overlege på Modum Bad. Mange av oss som strever/har strevd med dissosiasjon, forteller om mange kroppslige plager og opplever å bli møtt med mistru og at vi overdriver når vi oppsøker legehjelp. Men det kan også være motsatt. Dissosiasjon, betyr jo nettopp å «koble vekk/ifra», så mange opplever og å bli nummen, koble vekk smerter og viktige symptomer som kan avdekke alvorlig somatisk sykdom. Dette gjør det naturligvis utfordrende å møte oss, ut ifra vanlig og allmenn vitenskap innen medisin.
De dissosiative uttrykkene kan være svært intense og dramatiske. De kan se livstruende ut, og man blir ofte sendt til akuttmottak. Når man ikke finner en fysisk grunn, sendes som regel pasienten hjem uten videre tiltak – som kunne vært en henvisning til psykiatrien.
Ellen Jepsen
Det var et stort og spennende engasjement i blant deltakerne og det kom mange relevante og gode spørsmål. Vi takker Tønsberg kommune og legevakten for initiativet til å invitere oss til denne fagdagen. Dere går fram som et godt eksempel når det kommer til å bli mer traumebevisste i møte med oss i akutte situasjoner. Det handler om tverrfaglig samarbeid, sies det. Det betyr også å se verdien i kompetansen til brukerstemmene.


Erfaringskafé
Dissosiasjonsforum inviterer til vår første erfaringskafé! Med hensikt om å vise oss fysisk fram, ta opp viktige temaer, dele erfaringer og styrke samholdet blant vår brukergruppe. Ida vil stå for programmet med sitt kjente vesen og uten filter. Sammen med Rebekka, legger vi opp kvelden med panelsamtale, der det er rom for innspill og deling av erfaringer. Tema vil naturligvis være rettet mot komplekse traumelidelser og dissosiasjon. Det føles ofte fryktelig ensomt å lide under dissosiasjon som forsvar, men dette ønsker vi å motbevise. Åpenhet tror vi bidrar til mindre skam og mer følelsen av å egentlig være utstyrt med et naturlig forsvarsverk enn psykisk sykdom. Her er alt uhøytidelig, ærlig og ekte. Dem som ønsker å komme, trenger bare å være akkurat den de trenger å være der og da. Det er ingen forventninger til å delta aktivt. Her kan du bare lytte, spise vafler og drikke kaffe. Det viktigste er at vi står sammen og løfter hverandre opp. Gi litt håp og ny glød rundt vårt indre leirbålet som alle er velkomne til å sitte rundt. Vi har ikke ekte leirbål denne kvelden, men vi har lys på bordene og god atmosfære. Velkommen! Du er ikke alene.

Ida gjestet Psyktbra.pod
Dissosiasjon er ikke en psykisk lidelse. Det handler jo om et helt naturlig forsvarsverk som alle mennesker er utstyrt med.
Ida Ek-Rambo, @Psyktbra.pod

16. januar gjestet Ida Psyktbra.pod hvor hun snakket om dissosiasjon, hvordan det er å leve med en dissosiativ lidelse og veien for å få rett behandling.
Hør hele episoden her: Ida Ek Rambo om dissosiasjon
Schizofrenidagene
De problematiske diagnosene
For nøyaktig tre uker siden, hadde jeg nettopp stått foran 1300 mennesker på Forum konferansesenter i Stavanger, og snakket for alle oss som opplever store mangler i behandlingstilbudene rettet mot komplekse traumer. Jeg hadde noen uker i forkant av dette igjen, blitt spurt om å holde en halvtimes erfaringsforedrag og jeg sa umiddelbart ja, uten å helt forstå hva jeg sa ja til. Jeg jobbet lenge med å finne rammene for innholdet, for å få formidlet mest og best mulig på den korte tiden jeg fikk være på talerstolen. Jeg vil i dette innlegget forsøke å gjenfortelle og gi dere et innblikk i denne opplevelsen.

Jeg hadde fått en tittel å jobbe med og bestillingen gikk ut på å sette diagnostistikk i et kritisk søkelys, og hvilke konsekvenser det kan ha for mennesker med komplekse traumer og få feil diagnoser. Tittelen på foredraget skulle hete «De problematiske diagnosene», og jeg tenkte hele tiden at det ikke er diagnosene som er problematiske, men prosessen mot å få riktig diagnose og dermed også rett behandling.
Jeg innledet hele foredraget med å takke for at jeg ble invitert. Det føltes som en stor ære og jeg beskrev hvor begeistret jeg ble over å bli spurt. Helt til jeg forsto at jeg skulle snakke om meg selv. Men så innså jeg jo fort at tema for årets konferanse var «Personlighet» og det var flaks, for de har jeg jo så mange av! Jeg ønsket å bruke min klossete humor for å få et tidlig inntrykk av hvem jeg hadde foran meg i salen. Og da jeg hørte en vennlig latter spre seg rundt meg, bidro det til å bryte isen og jeg visste at jeg hadde publikumet med meg. Så da kjørte jeg på videre.
Det var ganske kult å bli spurt om å komme hit. Helt til jeg innså at jeg skulle snakke om meg selv. Men så innså jeg at årets tema er «Personlighet», og tenkte at det var jo flaks, for de har jeg ganske mange av.
Ida Ek-Rambo
Jeg fortsatte med å snakke litt om holdninger og stilte meg spørrende til hvor fokuset bør ligge i møte med sårbare mennesker. Hva er det som former «Personlighet?» Litt arv? Og litt miljø? Og har dere noen gang tenke på hva det har å si, i møte med oss, hvilke av disse to faktorene det blir lagt mest vekt på? For om vi tenker at det vi lider av, skyldes mest ARV, sier du indirekte at det er noe galt med deg. Du er født feil og har mangler. Men hvis du har en grunnleggende holdning om at lidelsen skyldes MILJØ, åpner det seg plutselig en mer nysgjerrig holdning, med spørsmål som «Hva har hendt med deg?». Og da er det jo plutselig ikke noe galt med deg mer, men miljøet du lever i eller har vokst opp i. Hvilken av disse to faktorene ville du foretrukket å bli møtt med?
Jeg fortsatte med å introdusere meg selv. Hva jeg heter, hvor jeg kommer ifra og hvem jeg taler for. Jeg fortalte om Dissosiasjonsforum og viste fram leirbålet vårt som hadde blitt blåst opp på en skjerm bak meg. Jeg fortalte at vi er en gruppe mennesker som gir hverandre brukerstøtte og deler erfaringer på en konstruktiv måte. Jeg fortalte også at jeg er sykepleier og at jeg i hovedsak jobber på lindrende enhet på kommunalt nivå. Jeg slo til med en ny spøk for å lette på stemningen, men samtidig som at det var noe alvor i det og. Jeg sa høyt at jeg pleier å si at det er mer håp for den pasientgruppen som venter på å dø, enn for dem i psykisk helsevern. De lo igjen. Godt, for jeg tror at de aller fleste forsto at ja, det er mye som ikke fungerer i psykisk helsevern, og det er mye som kan forbedres. Men jeg var også klar på at jeg er stor tilhenger av å fremme de tingene som fungerer, framfor å klage over de tingene som ikke fungerer. For jeg har en grunnleggende tru om at det skaper mer motivasjon til å få til endringer i riktig retning. Vi må heller bygge hverandre opp med hva vi får til og det vi vet fungerer framfor å gå til angrep. En klok mann sa til meg en gang at «mennesker som føler seg angrepet, er i liten grad villige til å ta til seg budskapet».
Mennesker som føler seg angrepet, er i liten grad villige til å ta til seg budskapet.
Psykologspesialist
Så, hvordan ble jeg egentlig meg? For også jeg, er jo formet ut ifra både arv og miljø. Men for å gi dere et bilde på hvem jeg er og har vært, tenkte jeg å fortelle dere kort om min vei inn mot voksenlivet og hva som skulle til for at jeg ble frisk nok. For jeg ble i høyeste grad lagt merke til som barn. De voksene rundt meg observerte og beskrev at jeg strevde med å vise følelser, jeg var sjenert og innesluttet. Jeg sovnet i timene på barneskolen, jeg var mye redd og gikk alene i min egen verden. Jeg ble beskrevet at jeg ofte ble funnet tilsynelatende sovende i en krok på skolen, uten at noen fikk kontakt. Jeg ville heller ikke hjem derifra. Jeg begynte også å høre stemmer i hode og på ungdomsskolen så jeg skremmende ting også. Som egentlig ikke var der. Jeg trodde at læreren min var en monster som kunne lese tankene mine og jeg hang opp rare tegninger på veggen ved pulten min for egen beskyttelse. Jeg ble mer og mer paranoid, låste meg inn i leiligheten jeg bodde i, fikk økende grad av hallusinasjoner og det står beskrevet at jeg hadde dårlig personlig hygiene. Jeg hadde dessuten også en svært kontrollerende stemme i hode som het Fredriksen. Han styrte meg igjennom dagene slik at andre rundt ikke skulle legge merke til oss. Men vi ble jo lagt merke til. Og problemet var aldri at noen ikke så. For jeg ble sett. Hjelpere rundt så jo alle symptomene. De så, og de tolket i retning psykose og begynnende schizofrenilidelse. Da var jeg bare 14 år. Jeg fikk antipsykotika og ble tilsynelatende stabilisert med det. På grunn av det og manglende motivasjon for behandling fra min side, ble også saken min avsluttet og jeg flyttet hjemmefra og vekk for å begynne på videregående skole i byen.
Rett diagnose og rett helsehjelp
I årene som fulgte etter, levde jeg et mer begrenset liv. Fordi jeg gjorde mye for å unngå alt som kunne vippe meg av pinnen. Et feiltrinn og jeg ville bli slengt ut i et voldsomt kaos av automatiske følelsesreaksjoner og destruktive handlinger. Jeg ønsket ikke hjelp. Jeg stolte ikke på andre mennesker og jeg opplevde at jeg levde ulike roller som egentlig ikke hadde kontakt med hverandre. Jeg hadde huller i hukommelsen og kunne plutselig våkne til, midt i skogen med alvorlige kuttskader eller annet. Når legevakt, fastlege eller andre fattet mistanke om psykisk lidelse, flyttet jeg. Og slik holdt jeg meg borte ifra psykisk helsevern. Tilsynelatende stabil, for jeg gikk jo på skole eller var fungerende i jobb, men hjemme alene hadde jeg lite kontroll.
Jeg oppsøkte omsider DPS etter jeg ble voksen, fordi jeg ønsket meg barn og forsto at jeg måtte ta grep om det skulle skje. Der møtte jeg en hyggelig psykolog med en haug med skjemaer. Det passet meg i grunnen bra, for jeg følte meg som en forhåndsprogrammert robot. På spørsmål om oppvekst; «Husker ikke». Jeg satt der og hadde knapt en opplevelse av å noen sinne ha vært en barn. Jeg finner resultatene på disse skjemaene urovekkende nå som jeg vet bedre. For jeg scoret høyt på flere diagnoser og jeg husker hvor usikker psykologen som utførte testene med meg, var. Vi snakket litt og det var en diagnose som stakk seg litt ut, men bare litt, og det var borderline personlighetsforstyrrelse. Men han trodde kanskje at det kunne være en bipolar lidelse og jeg husker hvor skremmende jeg opplevde det, da han ville at jeg skulle starte opp med medikamentell behandling så fort som overhode mulig. Det eneste jeg hørte var «Det er noe galt med deg» og «vi må fikse det med medisiner». Jeg fikk panikk og havnet i en voldsom kaostilstand. Fredriksen-stemmen i hode mitt, ble også rasende, noe som gjorde meg redd.
Jeg tenker ofte på den utredningen jeg fikk den gangen. Er det virkelig slik, at du risikerer å ende opp med flere ulike diagnoser, helt avhengig av hvilke øyne den som utreder deg, ser med? For jeg har lest diagnosekriteriene for ulike diagnoser, og jeg ser jo tydelig at jeg fylte de fleste kriteriene den gangen. Symptombildene er skremmende like, men behandlingen ulik? Det gir meg en følelse av å spille russisk rulett i første møte med psykisk helsevern.
Fredriksen som ofte ble fremtredende ved mistanker om at det var noe galt med meg, protesterte og jeg fikk en Second-opinion hos en annen psykolog med helt andre skjemaer, og hun tenkte mer i retning, «hva er det du har opplevd»? Og etter en grundigere utredning og med helt nye øyne, konkluderte hun med at jeg hadde en strukturert dissosiativ lidelse.
Problemet var aldri at noen ikke så. For de så en rekke symptomer, men de stoppet aldri for å spørre seg: «Hva er det vi ikke ser?»
Ida ek-rambo
Problemet var jo aldri at noen ikke så. For de så en rekke symptomer, men hva var det de ikke så? For bak alle disse bisarre symptomene lå det jo så mye mer: omsorgssvikt, overgrep, fysisk og psykisk vold. Også i nære relasjoner. På ungdomskolen isolerte jeg meg fordi jeg var redd for å møte overgripere eller for at de skulle komme inn til meg, jeg slurvet med personlig hygiene fordi jeg skammet meg sånn over den nakne kroppen min og de tingene jeg så og hørte, viste seg å være gjenopplevelser av traumatiske hendelser. For når barn opplever livstuende hendelser, og ikke har annet valg enn å stå i det, vil minnene av det som skjer lagre seg på ugunstige måter i hjernen og komme tilbake senere i livet i form av ulike sanseinntrykk. Fordi det ikke var mulig å prossesere og bearbeide på andre måter. Som Kirkengen sa: «Krenkede barn, blir syke voksne». Plutselig forsto jeg at symtomene mine var jo bare et naturlig og overutviklet forsvarsverk. Naturlige reaksjoner på unaturlige hendelser. Hendelser som lå lagret i kroppen uten at hjernen hang med.
Jeg har journalpapirer allerede fra da jeg var fem år og der står det at det ble reist mistanke om seksuelle overgrep etter fysiske funn. Det står også at jeg forteller om fysisk vold og seksuell lek. Det står også at konklusjonen var «barns lek med far». Så allerede fra tidlig barnealder, ble jeg fortalt at det var noe galt med meg. Og hva skal da barn tro videre? Jeg utviklet naturligvis en desorganisert tilknytningstil og derfor var jeg jo heller ikke «motivert for behandling». Jeg unngikk helsevesenet helt til jeg ble voksen fordi jeg hadde en innlært forestilling om at voksne ikke var til å stole på. Innlært adferd. Altså miljø og ikke arv.
Jeg hadde flaks og kom til en traumespesialist. Hun fortalte meg at det tar gjennomsnitt 7-10 år å behandle en strukturert dissosiativ lidelse som jeg hadde. Også hører jeg stadig om behandlingstilbud som innsnevres til en uke, maks et år og tjue timer? Hvordan kan vi forsvare å skulle behandle mennesker, som har gått en hel oppvekst i konstant beredskap, på en uke? eller bare et år? I det jeg sa denne setningen høyt, begynte noen i salen å juble og applausen spredte seg. Yes, tenkte jeg! De skjønner hva jeg snakker om. Vi er jo bare mennesker, fortsatte jeg. Og skada relasjoner, fikses i relasjoner. Over tid. Traumer, mener jeg er et folkehelseproblem, og jeg mener at uavhengig av hvor du jobber innen helsesektoren, bør vi bli mer traumebevisste. Eldre-omsorgen for eksempel. Hvor åpne var vi om incest for 100 år siden? Jeg har stått i ganske mange stellesituasjoner som sykepleier og tenkt at her har det hendt noe. På grunn av kroppsspråk, som ofte, før i alle fall, ble beskrevet som «beboer gjør motstand under stell».
Hvordan kan vi forsvare å skulle behandle mennesker, som har gått en hel oppvekst i konstant beredskap, på én uke eller bare ett år?
Ida ek-rambo
Jeg gikk til traumespesialisten i seks år, men det ble aldri trygt nok for meg å gå til en poliklinisk time i uken. Jeg ble faktisk regnet som å være en av de sykeste blant min gruppe og jeg ville aldri fått plass på Modum Bad, fordi jeg var så destabilisert. Jeg var livredd hver gang jeg forlot behandler fordi jeg ikke ante hva som ville hende med meg i en dissosiativ tilstand. Symptomtrykket ble til slutt så stort, at jeg endte opp på en lukket akuttpsykatrisk avdeling til tvungen observasjon. Der hadde jeg så klart bestemt at jeg ikke skulle være lengre enn jeg absolutt måtte. Den kontrollerende stemmen, Fredriksen, skrek meg i ørene om å komme meg fortest mulig ut igjen. Men det som egentlig bare skulle være et døgn med tvungen observasjon, endte med et intensivt og individuelt tilpasset behandlingsforløp på to år. I regi av en overlege, (som satt der i salen og hørte på meg i Stavanger), og et knippe miljøpersonell som turte å se og å gå inn i de bakenforliggende årsakene til mitt enorme symptomtrykk. Ingen av de skjønte så mye i starten, men de var ydmyke, ærlige og de så at de hadde rammene jeg trengte og de tilpasset seg meg og ikke omvendt. De tilegnet seg kunnskap og råd ifra Modum Bad. De gav meg individuell tilpasset behandling til det mennesket jeg var og ikke diagnosen min. Jeg fikk et fast team rundt meg for å bli trygg i relasjoner. Miljøterapien ble den største og viktigste delen av min behandling. «Behandle når det er tilgang», ble en god metode. Vi hadde traumebevisst omsorg i fokus og jo tryggere jeg ble på miljøet rundt meg, jo mer stabilt klarte jeg å få det. Og jo tryggere hele meg følte seg, jo flere traumeminner kunne bearbeides. «Det handler om å tåle hele sin fortid, uten å gå i stykker av det», sier Ellen Jepsen. Jeg kunne endelig føle meg som et fullverdig menneske og ikke den forhåndsprogrammerte roboten.
Det handler om å tåle hele sin fortid, uten å gå i stykker av det.
Ellen Jepsen
Jeg får det kanskje til å høres enkelt ut, men ingenting av dette hendte uten dramatikk. Jeg hadde liten kontroll og jeg var på ingen måte en enkel pasient å ha med å gjøre (Sa jeg og refererte til at overlegen selv satt nok å nikket ivrig på hode av den påstanden). Det var enorme kontraster i meg, fordi alle mine traumeminner var lagret utenfor min egen bevissthet, som fragmenter, og kom til syne som symptomer. Og de delene av min identitet som bar med seg disse minnene, hadde på samme tid stoppet å utvikle seg i det traumehendelsene fant sted. Så når jeg ble en trassig liten drittunge, med kognitive funksjoner som en femåring, niåring eller tenåring, justerte miljøpersonalet seg deretter, satt seg ned, lyttet og anerkjente hele meg. Bit for bit. Jeg fikk hjelp, tilpasset mine komplekse traumer. Og de gav aldri opp! Jeg trengte jo bare trygge mennesker rundt meg. Jeg trengte jo bare å erfare at andre vil meg godt, parallelt med psykoedukasjon og hjelp til håndtering av automatiske følelsesreaksjoner og affektregulering. Jeg trengte noen som forsto verdien av traumebevisst omsorg over tid. Og disse folka gav meg nettopp det. Tid.
Når det gjelder personlighetsforstyrrelse-diagnoser, står det jo også der at traumer og belastende livshendelser er en utløsende faktor, i tillegg til genetikk. Men det står lite om at traumebevisst omsorg og traumebevissthet er en del av behandlingsforløpet. Og det er skremmende syntes jeg. For om jeg hadde fått en personlighetsforstyrrelse på papiret, tror jeg helt ærlig at jeg ikke ville vært her i dag.
Konklusjon
Jeg var heldig! Jeg var heldig fordi jeg unngikk å få feil diagnose tidlig i livet, OG heldig fordi jeg fikk rett hjelp da jeg omsider turte å be om det. Jeg har på mange måter presentert min solskinnshistorie. Jeg står jo tross alt her, frisk nok (nå ville nok overlegen himlet oppgitt med øynene). Jeg har et stabilt og ordnet liv, med mann, barn og jobb. Gode venner har jeg og! Men alt det kommer med en bismak.
Dessverre er flertallet av oss, ikke så heldige. Mange opplever å få diagnosene sine endret i hytt og gevær, selv etter at traumespesialister har gjort sine grundige utredninger og gitt Dissosiative lidelser. Mange opplever unødvendig bruk av tvang, og dermed ender med unødvendige re traumatiseringer som bare fører til mer destabilisering. Mange får til og med høre ifra behandlere at de ikke TROR på deres dissosiative lidelser og får behandling som strider imot anbefalingene rettet mot denne gruppen. Ofte blir vi sett på som enten FOR frisk, eller FOR syk, fordi kontrastene mellom fungering og ikke, er som natt og dag. Jeg var på mitt aller sykeste, da jeg studerte sykepleien. Jeg kunne gå fra alvorlig selvskadende adferd den ene dagen, og ut i praksis og få toppkarakterer den neste. Dette er kanskje noe av det som er vanskeligst å forstå for mange.
Og jeg lurer sånn på hvorfor mitt sykehus og akkurat denne avdelingen jeg havnet på, fikk til å behandle meg med min alvorlige og strukturerte traumelidelse, når så mange andre med ganske lik historie som meg, forteller om det motsatte i sine helseforetak. Det burde ikke handle flaks over hvem du tilfeldigvis møter på. En vernepleier i teamet mitt sa alltid «Det handler jo bare om tillært adferd. Komplekse traumer og dissosiasjon, er jo egentlig veldig logisk og enkelt om vi bare forstår de bakenforliggende årsakene til adferden».
Statistikken er klar, den sier oss at mange forteller om traumatiske hendelser i sine liv, uavhengig av diagnosen de får. Derfor syntes jeg det er rart at det ikke er mer fokus på traumebevisst omsorg i psykisk helsevern. Våg å se det dere ikke ser. Hjelp oss med å se logikken og årsakene til adferden.
Jeg pleier å si at jeg er vokst opp uten verdi, men jeg klarte å skape et liv, verdt å leve.
ida ek-rambo

Jeg fikk stående applaus. Det så jeg ikke komme, men menneskene som nettopp hadde hørt meg fortelle, ble berørt. Overlegen hadde satt seg helt foran uten at jeg hadde merket det og mange tok kontakt med meg etterpå for å fortelle at de kjente seg igjen eller syntes at jeg hadde gode poenger. Dag Nordanger var en av dem. Det var overveldende, det var vilt! Det kostet meg litt å stå der oppe og være så brutalt ærlig, men det var så absolutt verdt det, slik at så mange som mulig kan forstå hva vår gruppe mennesker står i. Jeg ble plukket opp av May Bente like etter konferansen var ferdig. Hun og en annen god venninne sto klare til å ta meg imot for å feire mitt aller første og største foredrag i min karriere som både Sykepleier og traumeutsatt.




Jeg sitter i komiteen til Schizofrenidagene. Tror jeg må si at foredraget ditt er noe av det beste jeg har hørt. Så takknemlig for at du ville tale til oss.
Eileen Oftedal
Takk for et fantastisk foredrag, Ida. Du beveget. En lang stående applaus var vel fortjent. Vi inviterer deg nok igjen. Og du, 1300 i salen. Og det er Nordens største årlige psykiske helsekonferanse.
Målfrid J. Frahm Jensen
I tilbakeblikk er det nok Ida Ek-Rambos innlegg som gjorde aller sterkest inntrykk på meg under Schizofrenidagene. Alle i psykisk helsevern skulle hørt henne.
Dag Nordanger
Relasjoner på godt og vondt
Alle har vi ulike relasjoner til menneskene vi møter i livene våre, så det burde være innlysende at relasjoner er viktig. Dessverre er dette noe som det ofte rettes for lite oppmerksomhet mot både i samfunnet, men også innenfor behandling i psykiatrien.
Ordene relasjon og trygghet var ord jeg aldri hadde tatt i bruk før jeg kom inn i behandling i psykiatrien. Jeg visste virkelig ikke hva disse ordene en gang betydde selv om jeg hadde hørt de før. Jeg hadde relasjoner i livet mitt, men det var et fjernt konsept og det var aldri noe jeg ofret en bevisst tanke. Det var rett og slett noe jeg hadde lite greie på. Når jeg kom inn i behandling i psykiatrien for første gang så trodde jeg at jeg skulle komme til en psykolog som bare skulle hjelpe meg med litt angst og søvnproblemer, og dermed kunne jeg unngå hele «relasjonsgreia». Jeg syntes heller ikke at det var nødvendig å skulle ha noe særlig relasjon til psykologen siden jeg helst unngikk å ha relasjoner utover det helt nødvendige og overfladiske. Etterhvert som jeg gikk i behandling opplevde jeg det svært vanskelig fordi det ble nærmest unngåelig å ikke skulle ha en relasjon til behandleren. Det utløste intens frykt og alt ble kaos uten at jeg forstod hvorfor.
Når vi spurte på Dissosiasjonsforumet om hvilke tanker som dukket opp i forhold til ordet «relasjoner» så var svarene veldig kontrastfylte. Det kom opp alt fra savn, skummelt, redd, godt, ønske om å ha relasjoner, nærhet, brudd, vondt, vanskelig, usikkerhet, kaos, smerte og til ønske om trygghet. Det er virkelig gode grunner som ligger bak akkurat disse svarene, og det berører noe av kjernen til oss som strever med dissosiasjon og relasjonstraumer.
Ut i fra vår biologiske natur er vi mennesker flokkdyr, og vi trenger flokken vår for å overleve. Det starter allerede fra vi er barn, hvor tilknytning er en medfødt evne til å søke trygghet og holde seg i nærheten av en eller noen få omsorgspersoner, og på den måten sikrer barnet sin egen trygghet og overlevelse. Tilknytning i relasjoner er derfor et grunnleggende behov, også når vi er voksne.
Relasjoner kan være noe av det mest utfordrende for de som strever med dissosiasjon og relasjonstraumer. Det er fordi noe i en kan ha et sterkt ønske om tilknytning, mens noe annet i en kan oppleve sterk frykt for tilknytning. Relasjoner blir godt og farlig på samme tid. Dette kan oppleves som en voldsom indre konflikt og drakamp, hvor man blir så fanget i kaoset at det er vanskelig å forstå hva som er årsaken til den indre krigen. Det at relasjoner oppleves som noe man ønsker, men som samtidig vekker enorm frykt stammer fra desorganisert tilknytning i barndommen. I stedet for at barnet opplevde at omsorgspersonen var den trygge havnen hvor man fikk trøst og omsorg, så opplevde man at omsorgspersonen var den utrygge, og behovene man hadde for trøst og omsorg ikke ble møtt. Det putter barnet i en umulig posisjon hvor det ikke vet hva det skal foreta seg. Forskning viser at desorganisert tilknyting øker risikoen for psykiske vansker opp igjennom barndommen og senere i livet.
Når vi da ser årsaken til hvorfor relasjoner og tilknytning er så utfordrende for oss med dissosiasjon og relasjonstraumer så er svarene ovenfor fra Disosiasjonsforumet ganske logiske. Det tok lang tid for meg å finne folk i hjelpeapparatet som forstod utfordringene jeg hadde i forhold til relasjoner. Jeg opplevde også at det manglet både kunnskap og forståelse fra hjelpeapparatet om hvorfor jeg hadde den adferden jeg hadde i møte med hjelpere. Jeg hadde blant annet psykologer som «dullet» mye med meg, som noe i meg absolutt ikke tålte og det opplevdes skremmende. Det gjorde igjen at jeg fikk voldsomme reaksjoner etter timene i form av ulik destruktiv adferd. Andre psykologer jeg møtte var kalde og strenge, som igjen trigget enorm frykt hos noe annet i meg og det kunne gi meg andre sterke reaksjoner i etterkant som for eksempel frysreaksjonher og kollaps. Det har tatt meg lang tid å forstå hvorfor relasjoner er så vanskelig for meg. Det var ikke før jeg fikk forklart dette med at man både kan ha noe i seg som ønsker nærhet og noe i seg som blir fryktelig redd for nærhet, at det ga mening hvorfor relasjoner alltid har vært noe jeg vil unngå fordi det er så vanskelig og sårt. Det er noe jeg desperat ønsker, men samtidig så unngår jeg relasjoner på grunn av det vekker så sterk frykt-reaksjoner i meg. Omsider fant jeg en terapeut som klarte å balansere dette med å være for snill og for streng, og dermed roet den indre konflikten seg litt og jeg fikk ikke like sterke reaksjoner i etterkant av timene. Det har vært så viktig å ha en terapeut som forstår det indre kaoset som jeg opplever i timene på grunn av relasjonen.
Jeg tror det er viktig å anerkjenne at relasjoner er vanskelig for oss med relasjonstraumer og de gode grunnene til hvorfor det er sånn, men at med tid, tålmodighet og nye erfaringer i relasjoner med andre kan man heles og få det man aldri fikk, og etterhvert kan man lære å gi seg selv noe av det man heller aldri fikk som barn.
Fagdag for LIS-leger
Det er alltid like koselig og bli spurt om å delta i en formidlingsammenheng. Først ble vi spurt om å ha en halvdags undervisning på USN og deretter ble vi spurt om å delta på fagdag for sykehusets LIS-leger. Det var nok ikke helt tilfeldig, for overlegen på akutt psykiatrisk avdeling i mitt distrikt, kjenner meg godt. Og da hun ble spurt om å stå for denne formidlingen av tema dissosiasjon, ønsket hun og ha meg med som en stemme for alle oss som strever eller har strevd med dissosiasjon og relasjonstraumer. Jeg er stolt over at sykehuset i mitt distrikt ser verdien av denne kombinasjonen og velger å benytte seg av den kompetansen som finnes for å skape en større forståelse for et ellers omdiskutert fag/tema. I forkant av denne fagdagen spurte jeg inne på forumet vårt hva dere der ute ønsket at disse legene skulle vite i møte med oss. Jeg ønsker å formidle svarene vi fikk inn og flette det hele inn i dette innlegget for å tydeliggjøre hvor logisk, men samtidig komplekst det er. Jeg mener allikevel at det er noen grunnleggende prinsipper og forståelse av dynamikken i oss, som må være med i bunn for at helsepersonell skal kunne få til et godt møte med denne pasientgruppen og det kom godt fram i svarene vi fikk inn på forumet. For det er ingen tvil om at relasjonen som skapes imellom oss er ganske viktig. Til og med helt avgjørende. For når dere møter denne pasientgruppen, møter dere mennesker med en stor mistillit til andre. Spesielt helsepersonell og hvis dere trår feil, med dårlige holdninger og lite forståelse eller feiltolkninger, vil dere bare oppnå å gi nok en bekreftelse på at dere ikke er til å stole på og en allianse vil allerede der være ødelagt. Denne gruppen har ofte erfart helt ifra tidlig barnealder at andre mennesker ikke er til å stole på. Erfaringer om straff og neglisjering er i overtall og det er vår/deres oppgave som helsepersonell å bevise det motsatte. Er det ikke? Det betyr ikke at denne pasientgruppen ikke har et ansvar, for vi ønsker jo veldig ofte å ta ansvar, men mange beskriver at de møter et helsevesen som ikke ser dem tilstrekkelig uansett hvor høyt de roper eller at de rett og slett ikke blir trudd på.
Det er ingen tvil om at mennesker som strever med dissosiasjon og relasjonstraumer har et komplekst sykdomsbilde som kan være utfordrende å tolke rett, om du ikke har sett det før eller vet nøyaktig hva det handler om. Og ofte vil denne pasientgruppen være i en destabilisert fase om de blir akutt innlagt eller ber om planlagt innleggelse. Og en destabilisert dissosiativ lidelse kan ofte ligne på veldig mye annet som er mer kjent i systemet. Bipolar lidelse, Psykose og personlighetsforstyrrelser for å nevne noen. Litteraturen forteller oss også at en stor prosentandel av mennesker som har en alvorlig psykisk lidelse, har opplevd vold og/eller overgrep i oppvekstårene. Dette bør derfor tas hensyn til uavhengig av diagnose. Derfor mener vi at traumebevisst omsorg er en god tilnærming uansett som ikke kan gjøre skade om pasienten ikke har opplevd traumatiske hendelser, men den kan gjøre stor forskjell for dem som har det. Hovedforskjellene som skiller dissosiative lidelser fra andre psykiske lidelser er AMNESI og kjapp svingning mellom fungering og ikke mellom ulike tilstander. En psykotisk pasient blir ikke plutselig kvitt sin psykose etter noen få timer for eksempel. Ofte har ikke denne pasientgruppen som med dissosiative lidelser tilstrekkelig effekt av ulike medisiner og ofte sees det svært ulike grad av effekt av medikamenter, avhengig av hvilken tilstand pasienten er i. Ofte vil effekten av medikamentell behandling virke ulogisk. Fysiologiske endringer er også vanlig å se. Pasienten kan for eksempel trenge briller i en tilstand av seg selv og se helt perfekt i en annen tilstand. En tilstand kan føle smerter, mens enn annen ikke. I det ene øyeblikket kan pasienten ha lik følelsestilstand som et barn og i det neste som en rasjonell voksen. Dette er viktig å vite at ikke skjer bevisst ifra pasienten sin side. Dette handler om hjernens struktur som er innlært/innarbeidet ifra tidlig leveår i pasientens liv. Dissosiasjon betyr det motsatte av assosiasjon, som betyr at hjernen har lagret ulike opplevelser av seg selv uten kontakt seg i mellom. Det forklarer de ulike kontrastene i pasientens opplevelse av seg selv og verden rundt. Her er det viktig å vite; at om uttrykket til pasienten er lik et barns, er sannsynligheten stor for at tilstanden pasienten befinner seg i det aktuelle, står fast i den tiden tilstanden ble til, fordi den tilstanden fikk ikke muligheten til å utvikle seg i takt med den delen som levde videre i hverdagen. Her er det også viktig å ha et bevisst forhold til «Multi-speak» som kommunikasjonsform. Det handler i hovedsak om å snakke med pasienten med visshet om at det som blir sagt, vil bli oppfattet av flere ulike tilstander. Dette bør tas hensyn til og aksepteres. Målet er å komme fram til en enighet som tar hensyn til helheten og ikke bare deler av den.
En lege vil ofte ha konkrete tiltak som kan hjelpe pasientene de møter på veien. Men møte med den dissosiative pasienten krever ofte ulike tiltak ut ifra hvor i prosessen vi befinner oss og selve behandlingen er svært individuell, da mennesker er ulike av natur og har ulike preferanser for hva de finner meningsfullt. Den grunnleggende behandlingen består i stor grad av psykoedukasjon, trygging og stabilisering (Fase en). Dette er avgjørende for å kunne arbeide videre med bearbeiding av traumeminner som hører til i fase to av tre i den faseorienterte behandlingsmodellen. Ofte vil denne veien gå fram og tilbake mellom de ulike fasene, for veien går som oftest ikke rett frem og veien ser ulik ut for den enkelte. Derfor er det viktig å få til en allianse og samarbeid med pasientene selv for å finne en meningsfull vei å gå. Et av de viktigste verktøyene å ha med seg er toleransevinduet. Mennesker med dissosiative lidelser vil oppleve store vansker med å holde seg innenfor det tålbare, da vi er utstyrt med et overutviklet forsvarsverk som kicker inn helt automatisk i situasjoner som oppleves faretruende etter erfaringer om nettopp det. Så det er viktig at behandler og hjelpere rundt forsøker å finne metoder for å holde pasienten innenfor den tålbare tilstanden. Eksempler på dette, er bevisstgjøring på kropp, klappe på den, kjenne etter om beina er på plass (Dette kan også være triggende for mange). Kaste ball, minne om tid og sted, se på bilder, føle kulde i hendene. Her er det kun fantasien som setter grenser og ofte vil det ikke fungere i starten, det må ofte øves på for å klare å utvide toleransegrensene gradvis. Inne på en institusjon vil det være svært aktuelt å inkludere et fast miljøpersonell i behandlingen for å hjelpe denne pasientgruppen igjennom dagene med de samme teknikkene. For å skape trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet i behandlingsopplegget.
Så vi ber dere, kjære leger, psykiatere og fremtidige psykiatere om å høre på oss. Hør på det vi har å si. Hør på hva litteraturen forteller om dissosiasjon, for vi har tilgang på mye god litteratur og forskning. Det er en stor diskriminering å ikke ta hensyn til dette. Folket på forumet har talt og her er en oppsummering av våre ønsker i møte med dere:
- Ikke bli redd, selv om det ser ut som at vi blir sykere. Tålmodighet er veldig viktig.
- At behandlingen må tilpasses individuelt.
- Det tar tid å bli kjent.
- At fysiske symptomer ofte ser mer dramatisk ut enn de er, ikke undersøk for mye eller lag oppstyr. Samtidig er det mange som beskriver det motsatte. Siden evnen til å koble ut smerter, vil mange ikke merke viktige kroppslige symptomer, så mange ønsker å bli tatt på alvor hvis de kommer og sier at noe føles galt. Ofte går vi altfor langt før vi oppsøker legehjelp på grunn av fravær av kroppslig kontakt i tillegg til mistillit.
- At dem ser HELE meg. Og ikke tror de sitter med en konkret fasit. Fasiten sitter i hver enkelt, men vi trenger hjelp til å finne den.
- Jeg er ikke farlig, men jeg blir bare fryktelig redd og det gir ulike utrykk som sinne og utagering.
- De må forstå hva under og overaktivering er og hvorfor det skjer. At det har en logisk forklaring.
- Ikke være redd for å spørre. Kontroll spørsmål. For det er ikke alltid så lett å se om jeg sklir vekk.
- Omsorg og en god lytter.
- Forklar alltid hva som skal skje og ikke ta på meg uten å vite at det er greit.
- At beskjeder blir tolket og forstått på mange ulike måter og kan skape mer kaos om det ikke er tydelig nok.
- Vi ønsker ikke oppmerksomhet og oppstyr.
- Ikke skap unødvendig oppstyr.
- At de tror på at dissosiative deler er ekte og ikke bare skuespill.
- SKRIV ned viktig informasjon. Så får hele meg muligheten til å få det med seg.
- Vær nysgjerrig.
- Ikke avvis oss. Hold avtaler.
- Trygghet kommer via forutsigbarhet.
- At det er helt greit å være stille for ofte trenger jeg bare ekstra tid til å få med meg alt.
Kort oppsummert: Hvis du er lege og møter en pasient med dissosiativ lidelse. Møt dem med respekt og anerkjennelse. Vit at vi har stor mangel på erfaring med god omsorg og behandling igjennom oppveksten og trenger å erfare at det finnes trygghet i denne nåtiden. Tro på at dissosiasjon og strukturell dissosiasjon er ekte. Vær nysgjerrig og ikke lat som om du vet mer enn du gjør. Denne pasientgruppen vil mest sannsynlig avsløre dette raskt da vi er trent opp til å tolke og legge merke til enhver endring i holdninger, uttrykk og ordlegging. Inkluder oss i bestemmelser og vær klar over at vi har flere bevisstheter som tolker samme ting ulikt. Vær tålmodig og ikke gi opp.

Fra Gjøkeredet til Universitetet
Det er fortsatt litt uklart for meg hvordan jeg endte opp med å bli tvangsinnlagt på en lukket akuttpsykiatrisk avdeling. Det var jo noe som aldri skulle skje med meg. Det hadde traumespesialisten min og fastlegen vært veldig klare på. Tvang skulle unngås. For jeg var jo ikke psykisk syk. Jeg hadde jo bare naturlige reaksjoner på unaturlige hendelser. Noen ganger kunne disse naturlige reaksjonene se både skremmende og svært brutalt ut på utsiden. Og på innsiden. Men jeg er en overlever, og vi visste hele veien at dissosiasjon kom til meg i utgangspunktet for å beskytte mot farer. Dissosiasjon er jo ikke farlig i seg selv. Problemet var jo bare at hjernen min ikke alltid forsto at det ikke var noen reell fare mer. Jeg var jo dessuten også samtykkekompetent. I alle fall store deler av tiden, så regelverket var også på vår side. Men så hendte det da, at fastlegen var hjemme med sykt barn og jeg hadde over lengre tid strevd med søvn. Jeg jobbet på den tiden som nattevakt og hadde ikke klart å sove mellom vaktene på lang tid. Jeg begynte jo å jobbe netter fordi jeg sov så dårlig på nettene uansett. Men til slutt sov jeg liksom ikke i det hele tatt. Og det går jo bare i en viss tid før kroppen og hode sier stopp. Og den dagen det sa stopp for meg, var altså den trygge fastlegen hjemme med sykt barn. Uflaks. Eller flaks. Det kommer an på hvordan denne historien ender.
Jeg hadde liten erfaring med å være innlagt på institusjon, for er det noe jeg har vært god på, så er det å unngå slike ting. Å oppsøke hjelp, sitter langt inne. Som for mange andre med relasjonstraumer. Barn har en naturlig tillit til voksne rundt seg og alle er født med et forsvar som kalles «Attachement cry». Barn gråter for å tiltrekke seg en omsorgsperson for å lindre ubehag eller dekke et behov. En baby gråter, erfarer at en omsorgsperson kommer, gir den mat, trøst og babyen erfarer god omsorg. Et litt større barn, faller og slår seg, gråter og tiltrekker seg en omsorgsperson, erfarer å bli trøstet og hjelp til å regulere følelsene rundt det. En god erfaring. Men hva skjer når barn erfarer det motsatte? Hva skjer hvis et barn gråter og ber om hjelp, men erfarer å bli straffet? Til slutt stopper barnet å gråte fordi det lærer at det ikke nytter og/eller at det er farlig. Mitt første minne ifra et traume er ifra da jeg satt på potten. Jeg tror ikke at jeg kunne prate tilstrekkelig for jeg satt bare der og gråt. Til slutt kom det en mannskikkelse inn, løftet meg opp etter håret og holdt meg der. Det er alt jeg husker. Og trusler i årene etter om «hvis ikke så drar jeg deg i krøllene!». Så jeg har en forståelse av mine reaksjoner med å unngå helsevesenet. At det er knyttet til dette fraværet av evnen til å utøve omsorg og at dette nok er grunnen til at jeg har fysisk kjent på en smerte i hodebunnen om jeg har forsøkt å henvende meg til dem. Be om hjelp. For er det noe jeg har lært i løpet av denne prosessen, er at kroppen, den husker. Og når hjernen sammen med kroppen har erfart at omsorg er smertefullt, så unngår man jo nettopp å oppsøke dette.
«Tvungen observasjon» sa de. Og det betydde at de kunne holde meg der imot min vilje i et døgn. Før ny vurdering om min samtykkekompetanse. Observasjon. Jeg gjorde naturligvis det jeg kunne best. Holde ut og ta på meg fasaden. For jeg hadde allerede bestemt at jeg ikke skulle være der. lengre enn jeg måtte. Jeg hørte jo ikke hjemme på en slik plass. For jeg var ikke syk og jeg maktet ikke å bli misforstått. Igjen. Dissosiasjon er noe jeg har erfart, sammen med mange andre, at ikke blir så godt tatt imot på slike plasser. På grunn av manglende kompetanse og dårlige holdninger i mot denne gruppe mennesker. Mange er vant til å ikke bli trodd og misforstått i sine uttrykk. De blir feildiagnostisert og møter på dårlige holdninger, som noen ikke klarer å holde for seg selv. Jeg visste at jeg bare trengte å holde meg samlet og gjøre det de forventet, slik at jeg skulle slippe ut igjen dagen etter. Jeg ble møtt av en over to meter, godt polstret fyr med masse skjegg og hår i en dott på toppen på hodet. Jeg tenkte umiddelbart at de hadde allerede vurdert at jeg var en farlig pasient, siden de valgte å sette den største fyren de hadde på meg den kvelden. Jeg tror ikke at jeg sa så mye. Jeg ville bare vente på at den nye dagen skulle komme slik at jeg kunne fortsette mitt liv som oppsplittet og delt. Uten forstyrrelser og uten misforståelser. Den svære miljøkontakten satt rett ovenfor meg og jeg bare ventet på at han skulle si noe teit, som jeg forberedte meg på å beskytte meg imot. Men så hendte det noe uventet. Han begynte å prate, men han sa noe jeg absolutt ikke hadde forventet å høre. «Jeg må være ærlig», sa han veldig rolig og fin egentlig, noe som gjorde meg ekstra mistenksom naturligvis. «Dette her, kan jeg ingenting om» fortsatte han og refererte til den dissosiative lidelsen jeg hadde oppført på papiret. Lidelsen som tre spesialister hadde bekreftet igjennom flere år i traumebehandling, men som de fleste avfeier og tråkker på om de ikke vet bedre. Jeg skjønte enda mindre av at han anerkjente diagnosen min på den måten. Samtidig som at han var ydmyk nok til å si at han ikke visste. «Men jeg ønsker virkelig å finne ut av det» avsluttet han entusiastisk. Jeg reagerte som enhver traumepasient ville reagert. Mistro. Jeg hadde hørt det en rekke ganger før og det har vært en grunn til at traumespesialisten og fastlegen har vært skeptiske til innleggelser. Fastlegen forklarte gang på gang at sjansen for å bli misforstått og feilbehandlet er stor for en som meg. Vi passer ikke inn. Vi faller mellom de fleste stoler. Mennesker med dissosiativ lidelse. Mennesker som har overlevd masse vondt fra før og som bare forsøker å. Passe inn. Og jeg har vært enig i dems vurdering. Erfaring har vist at kunnskapsnivået rettet mot denne gruppen har stort sett vært lav og holdningene til den enda lavere. Noen har til og med sagt rett ut at de ikke tror på det. Til tross for god litteratur og forskning ifra anerkjente fagfolk i traumemiljøet. Da jeg gikk på sykepleierstudiet, sto det en overlege foran oss og underviste i psykisk helse. Han lo hånlig mens hans sa høyt at dissosiativ identitetsforstyrrelse ikke fantes på ekte, bare på film. Er det da så rart at mennesker som faktisk har en dissosiativ lidelse strever med å få tillitt til helsepersonell? Med en lidelse som faktisk finnes i diagnosemanualene og som i utgangspunktet er mennesker som strever veldig med relasjoner i utgangspunktet? Og er det virkelig slik det skal være? At fastleger velger bort innleggelser i frykt for at pasienten skal bli dårligere? Jeg trodde at spesialisthelsetjenesten hadde en plikt til å innhente nødvendig kompetanse for å kunne utøve forsvarlig helsehjelp.
Slik startet samarbeidet mitt med denne akuttpsykiatriske avdelingen jeg har valgt å kalle for Gjøkeredet. Han svære fyren som tok meg imot, viste seg å være annerledes enn de jeg hadde møtt før. Og han vekket en nysgjerrighet i meg, ikke bare som pasient, men også som fagpersonen jeg selv var og er. Sykepleier. Han overbeviste meg om at jeg burde gi dem en sjanse og være der hos dem til over helga, for da kom overlegen tilbake og hun var visst helt rå. Det var det inntrykket jeg satt med etter all forsnakkingen om henne hele den helgen. Den svære mannen ble raskt Vikingen, da det viste seg at han var en ekte viking utenom den dyktige vernepleieren han var på akutt psyk. Den rollen kom godt med for å skape en trygghet. Han passet på, og han var der hele tiden. Det er i alle fall slik jeg husker det. For jeg klarte å forholde meg til denne fyren gjennom helgas sirkus, for å møte denne fantastiske overlegen som han hadde skrytt sånn av. Jeg husker faktisk ikke at jeg møtte henne. Jeg husker bare denne trygge vikingen og hans rolige tilstedeværelse. Men hun var god. For den tvungne observasjonen som bare skulle vare i et døgn, ble til et skreddersydd og frivillig behandlingstilbud som varte i to år.
Jeg og Vikingen fikk til en god relasjon fra starten. Han var troverdig nok og jeg ville ikke at noen skulle si at jeg ikke hadde forsøkt. Vikingens funksjon ble etter hvert utvidet med to mennesker til som til slutt utgjorde hele team-gjøk, sammen med overlegen som overhodet ikke var overlegen. Vikingen, Høvdingen og Reven. Med flere andre støttespillere rundt, men disse tre ble et viktig ledd i prosessen. For de ble den viktigste delen i selve behandlingen.
Miljøarbeid er undervurdert og etter en spørrerunde på Dissosiasjonsforums Instagram konto, kom det fram at miljøterapi som regel ikke ble beregnet som en del av selve behandlingen. Men det fungerte i beste fall som en støttende funksjon. Noen følte også at de kun var på oppbevaring under sine innleggelser og noen miljøterapeuter selv, uttrykte frustrasjon over at de ikke ble anerkjent i sitt fag rettet mot nettopp miljøarbeid. Av ledelsen eller behandler. Hierarki? Oss og dem? Det var samtidig godt å lese at noen hadde med seg gode erfaringer. Erfaringer om et trygt og godt miljøarbeid og personalgruppe som var ivrige, engasjerte og omsorgsfulle. Vi fikk inn alle slags erfaringer- Fra totalt fravær av miljøterapi til godt og forsvarlig miljørettet arbeid. Vi fikk inn svar fra over hele landet fra mennesker med dissosiative lidelser i alle aldersgrupper og noen som jobbet i psykisk helsevern. Dette fikk meg til å tenke på hvor stor forskjellsbehandling som praktiseres mot denne pasientgruppen i helsevesenet.
I en av mine favorittfagbøker, Traumebevisst omsorg i psykisk helsearbeid, står det følgende:
«Så lenge forskning viser at alvorlig traumatisering i barndommen kan føre til lidelser som krever behandling innenfor psykisk helsevern, samt at lidelser som har sin årsak i psykiske traumer, som PTSD og dissosiative lidelser, er oppført i diagnosemanualene, mener vi at ikke å ta hensyn til denne kunnskapen vil være å diskriminere denne pasientgruppen, dvs. å nekte dem retten til nødvendig helsehjelp»
Hagen, Barbosa da Silva & Thelle
Jeg stiller meg undrende til, som pasient, men kanskje mest som fagperson, hvordan dette er mulig å ikke ta hensyn til? Helsepersonell skal jobbe kunnskapsbasert og ikke holdningsbasert. Og det skal virkelig ikke stå på god faglitteratur og forskning her. Historisk sett har dissosiative lidelser møtt stor motstand. Det finnes flere fagpersoner med tilstrekkelig kunnskap om at traumer i barndom kan få alvorlige konsekvenser, men de beskriver samtidig at de føler seg alene om kunnskapen de har og opplever det vanskelig å få støtte for sin forståelse av hvilken behandlingsform traumatiserte pasienter trenger, fra andre kollegaer (Hagen, Barbosa da Silva & Thelle, 2016, s. 15). Jeg merker at det går inn på meg å vite at det finnes en så stor diskriminering i behandlingen av denne pasientgruppen. Og hvordan har det seg at en helt vanlig akuttpsykiatrisk avdeling fikk det til? Avdelingen jeg snakker om hadde ingen spisskompetanse på traumer. For denne avdelingen ble dette svært tydeliggjort da jeg begynte å vise progresjon i det de drev med, og det dro i gang motivasjonen hos flere. Nå ser vi alle tydelig hvor viktig det har vært å følge strukturen bak en traumebevisst tilnærming. Ikke bare i selve behandlingen med overlegen, men mest av alt sammen med miljøpersonalet som jeg tross alt brukte mest tid sammen med der inne. Vi fant vår vei sammen og ikke en gang, med unntak av noen få ganger der noen ukjente personell var på, har jeg følt meg som en pasient. Vi var bare mennesker alle sammen og jeg ble inkludert i stor grad i hvordan vi skulle jobbe. Vikingen var nok den mest ivrige og mest engasjerte helt fra starten av. Han så all logikken bak den bisarre adferden min og sa ofte: «Dette er jo det mest logiske i verden!». For han så ikke på meg som syk. Han så at det handlet om tillært adferd og det var han som ytret hovedmålet vårt for første gang: «En dag skal vi undervise om dette tema sammen». Det ble en motivasjon for oss begge og denne uken sto jeg og vikingen sammen foran et kull med vernepleierstudenter og underviste i nettopp det. Dissosiasjon, relasjonstraumer og traumebevisst omsorg i praksis. Og kombinasjonen var god. Vi sto der som to fagpersoner, en vernepleier og en sykepleier med en god dose erfaring ifra hver vår kant.
Selve undervisningen begynte med å stille oss spørrende til om dissosiasjon er psykisk sykdom eller et naturlig og overutviklet forsvarsverk. For å forstå hvorfor noen (eller mange) mennesker må benytte seg av dissosiasjon som forsvar, måtte vi først gå igjennom teori ifra anatomien. Rettere sagt nervesystemet og kroppens fysiologiske reaksjoner på farer. Hvordan reagerer vi når vi står ovenfor en faretruende situasjon? Vi løper eller sloss. Amygdala fyrer av slik at kroppen på få sekunder reagerer automatisk med å enten komme seg kjapt unna eller å gå til angrep. Men hva skjer når et menneske ikke får denne muligheten? Og allerede her hadde vi studentene ivrig med. For når vi fysisk blir hindret i å flykte fra faren eller å ta igjen/sloss, står du igjen med å overgi deg og da aktiveres det parasympatiske nervesystemet som vil sørge for at pulsen og respirasjonen senkes. Underaktiveringen vil sørge for at du føler mindre smerte og frykt. Armer og bein blir kalde fordi blodet prioriteter de indre organene. Hormoner sørger for at du blir nummen og i mindre grad føler sanseinntrykk. Bevisstheten blir også påvirket slik at du blir fjern, likeglad og delvis eller helt forsvinner fra virkeligheten.
Ved å forstå disse naturlige mekanismene, var det enklere og gå videre med å fortelle om dissosiasjon. For når et barn blir utsatt for overgrep, har det ingen annen mulighet enn å overgi seg. Og da er det kanskje ikke så rart at sanse og følelses-opplevelsene ifra traumehendelsen blir fjernet ifra barnets bevissthet. Men minnene kan jo ikke bare forsvinne, så de lagres på en plass som er utilgjengelig fram til noe trigger det fram igjen. Og på den måten kan et barn overleve oppveksten med relasjonstraumer. Ved å automatisk og ikke-viljestyrt fjerne seg ifra de vonde hendelsene for å kunne klare å leve videre på skole, med venner, familie etc.
Så, hva er det Gjøkeredet mitt gjorde for å få til en traumebevisst tilnærming til meg? Jo, de brukte teorier ut ifra traumebevisst omsorg. Det som skiller traumebevisst omsorg fra vanlig god omsorg, er at den tar hensyn til hva pasienten har opplevd og hva pasienten ikke fikk av omsorg som barn. De viktigste grunnpilarene til TBO er trygghet, relasjon og affektregulering. Å møte dissosiative pasienter på en god måte krever at miljøpersonalet og behandlere har både erfaring og kunnskap om traumer og dissosiasjon. Pasienter forteller at de ofte føler seg misforstått av helsepersonell. Miljøet skapes av personalets holdninger, handlinger, ytringer, tanker og følelser i samspill med pasientene. Vi har jobbet etter fem miljøterapeutiske prinsipper: Beskyttelse, struktur, støtte, engasjement og gyldiggjøring. Det er de samme prinsippene som Modum Bad bruker og det er tatt ut ifra Gunderson JG «Defining the therapeutic processes in psychiatric milieus».
Jeg og Vikingen ønsket mest av alt å formidle dette videre. Slik at studentene kunne ta med seg disse gode holdningene og teoriene videre med seg i sin karriere. Vi kan bare håpe at når disse studentene møter en av oss med dissosiativ lidelse, vil de kanskje tenke på oss og forstå hva vi snakket om på undervisningen. Vi ønsket å formidle viktigheten av relasjoner og at trygghet kommer via forutsigbarhet. Vi har erfart verdien av fast personalet for å skape trygge rammer med faste avtaler og tydelig kommunikasjon. Vi har erfart at å ta hensyn til helheten i meg, har ført til god relasjon og tillit. Miljøpersonalet har tilpasset seg, der jeg befinner meg i det aktuelle og de har vist stort engasjement og en nysgjerrighet til å utforske. Sammen med meg. De har lagt stor vekt på brukermedvirkning og individuell tilpasset behandling. De gav meg en brukerstyrt seng som jeg kunne benytte meg av ubegrenset. Vi øvde iherdig på at jeg skulle tørre å ta imot hjelpen og ikke minst be om hjelp selv. Og sakte, men sikkert, erfarte jeg at jeg ikke ble straffet. Tvert imot. Vi utviklet et godt samarbeid og nå har jeg ikke behov for dem mer. For som jeg sier, er jeg voksen nå. Og jeg klarer meg selv. Takket være dem som lærte meg å gå på nytt.
Jeg har blitt kjent med så mange på min vei. Mange som strever og som ikke har hatt like flaks som det jeg har hatt. Og det er ikke rettferdig at det er snakk om tilfeldigheter om du får nødvendig helsehjelp. Derfor grunnla vi Dissosiasjonsforum. For å vise at vi ikke er alene og for å skape et nettverk der vi kan stå sammen og i beste fall skape en endring. Vi har allerede fått en plattform der vi deler erfaringer og støtter hverandre og bekrefter for hverandre at de bisarre tingene vi opplever er normalt. Og ikke minst at det alltid har en logisk forklaring. Denne uken stilte jeg og Vikingen opp på undervisning av vernepleierstudenter og formidlet våre stemmer til dem. For det er på høy tid at vi blir hørt, sett og anerkjent.
Tusen takk for at Universitetet i Sørøst Norge inviterte oss til å undervise om et så viktig tema! Og takk til de engasjerte og flotte studentene som beskrev vår undervisning som «Den beste undervisningen vi har hatt». TAKK.



Veien til stiftelsesmøte!
Da er vi i gang! Det er snart ett år siden jeg fikk en idé om å starte et felleskap for mennesker som strever, kommer til å streve eller er ferdige strevd med dissosiasjon. Tanken kom etter over ti år i behandling for DID og følelsen av hvor ensomt det er å streve med en slik lidelse. Ikke bare er den svært omdiskutert i fagmiljøet, det er også en god del skam knyttet til en dissosiativ lidelse, så de færreste er åpne om å lide under nettopp det. Nå kan jeg stolt si til meg selv at jeg har en verdi i denne verden og tro på det. Jeg har blitt kjent med mange og snakket med flere som har strevd med de samme tingene som meg selv. Det har vært en uvurderlig støtte for meg å snakke med mennesker som forstår bortimot identisk hva jeg har snakket om. Når andre har klødd seg i hode. Mange er ganske lik meg, andre er ganske ulik, men det er likevel noe vi alle har felles – Relasjonstraumer. Og ut fra det har hver og en av oss utviklet vår egen forståelse av oss selv og verden. Jeg har som sagt møtt ganske mange. Vi har ledd en hel del, for humor har vist seg å være en god fellesnevner for oss med traumer. Det har vært lite tårer, men også det har hatt en logisk forklaring i den store fobien for følelser. Den frykten vi har delt er den samme, men så gir den uttrykk i forskjellige former. Jeg kunne nevnt mange navn på min vei mot et mer helhetlig syn på meg selv og verden rundt meg. Jeg har fått så mange gode venner som står i hver sin egen kamp mot overlevelse og jeg har aldri møtt noen med større styrke i seg enn dere. Jeg beundrer hver og en av dem og jeg kan si med 100% sikkerhet at veien jeg har gått, har vært enklere med dere på sidelinjen. Så startet jeg Instagramkontoen «Dissosiasjonsforum» med hensikt om å fortelle flere at det finnes håp og at dissosiasjon slettes ikke er så uvanlig og i alle fall ikke noe som bør sykeliggjøres, for slik jeg har lært det, er dissosiasjon bare et naturlig forsvarsverk som har gått litt ut av kontroll. Det handler om tillært adferd, sa en Viking til meg en dag som i tillegg til å være en Viking, jobber som vernepleier på en akuttpsykiatrisk avdeling. For han er DID og dissosiasjon det mest logiske i verden og i et slikt miljø, med slike holdninger, har jeg fått god hjelp mot å bli det samlede menneske jeg nå stolt kan si at jeg er. Det handler om traumebevisst omsorg, det handler om anerkjennelse og det handler om respekt for dem som har måtte tåle så mye.
Av alle jeg har møtt, er det mennesker som har strevd med dissosiasjon selv som har klart å hjelpe meg mest. Følelsen av å høre til, bli forstått og ikke sykeliggjort er verdifull. To av dem har stått der stødig i min siste innspurt og de to var mer enn villig til å slenge seg på dette prosjektet jeg lenge har drømt om. Sammen har vi diskutert, reflektert, ledd, (fortsatt ikke grått i stor grad), men vi har en så god dynamikk at vi bestemte oss for å gjøre alvor ut av dette brukerstyrte konseptet. Lørdag 6. november kjørte de to fra hver sin kant til min by, Skien, for å ha et formelt stiftelsesmøte av Dissosiasjonsforum. Selve signeringen var gjort på noen få minutter, men ingen av oss strevde med å få tiden til å gå. Vi diskuterte veien videre, utformingen av denne nettsiden og visjonene våre. Vi er alle enige om at en brukerstyrt brukerstøttefunksjon er noe som kan bidra til noe konstruktivt for mange. Vi håper i alle fall det. Men vi håper også at dette konseptet vekker en nysgjerrighet hos flere! Fagpersoner, pårørende og alle som måtte være interessert i å vite mer om dissosiasjon og hvordan det er å leve med. For vi ønsker å rope høyt om dette slik at alle som kommer etter oss får den respekten og behandlingen de fortjener.
I går var jeg inne på Altinn og Brønnøysundregisteret og sendte inn alle dokumentene de krevde for å danne en helt egen organisasjon.
